与生命赛跑！海口海关搭建罕见病患者用药治疗前血样出境检测快捷通道
(资料图片仅供参考)
商报全媒体讯（椰网/海拔新闻记者 张艺 通讯员 陈琳）近日，海口海关快速完成两份罕见病患者血样的出境特殊物品卫生检疫审批，为两名脊髓性肌萎缩症（SMA）患者及时用药治疗争取宝贵时间。
记者从海口海关了解到这两名患儿（1名男婴15月大，1名女婴18月大）在用药前，需进行相关抗体检测，目前我国不具备相应的检测能力，需将患者血清运送到在荷兰的实验室进行检测，以确定患者是否符合用药要求。该药目前尚未在我国上市，但可通过海南博鳌乐城特许药械政策引进，患者计划在博鳌乐城用此药治疗。
“当我们获悉相关情况后，立即联系诺华制药公司、海南省人民医院、相关代理及物流公司等单位进行会商。”海口海关相关负责人表示，他们根据《出入境特殊物品卫生检疫审批管理规定》和患者实际情况制定专门的审批方案、简化审批手续和缩短审批流程，快速为患者血样出境办理审批手续，同时协调浦东海关办理血样出境报关等手续，畅通罕见病患儿血样出境检测快速通道。经荷兰实验室检测结果显示，这两名患儿满足用药指征。
据了解，脊髓性肌萎缩症是2岁以下儿童“头号遗传病杀手”，是由脊髓前角α-运动神经元退化变性导致的常染色体隐性遗传病，以四肢与躯干进行性的肌无力和肌萎缩、继而导致全身多系统异常为主要临床特征。
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